Arenys Digital > Xats >Marató malalties genètiques

XAT amb la MARATÓ PER LA FIBROSI QUÍSTICA I LES DISTRÒFIES MUSCULARS

Data: 14 de desembre de 1997

VilaWeb ha fet una campanya de promoció de la Marató de TV3 a favor de la Fibrosi Quística i les distròfies musculars. Unes banderoles amb el telèfon 905 11 12 13 han encapçalat les portades i enllaçaven amb la web de la Marató. A les set de la tarda hi ha hagut un xat al servidor de VIlaWeb. El convidat ha estat Pep Jordana, veí d'Arenys de Munt i membre de la junta de l'Associació. Aquesta es la transcripció de la conversa.

Session Start: Sun Dec 14 18:58:02 1997

*** Now talking in #VilaWeb

<PepJordana> Hola

*** Vilaweb (davidnono@ppp42.198.redestb.es) has joined #vilaweb

<Vilaweb> HOLA

<PepJordana> Hola david

<Vilaweb> hola

*** Recu (Recu@ppp27.194.redestb.es) has joined #VilaWeb

<Vilaweb> mira un de nou

<Vilaweb> Benvingut al xat de la Marató

<Recu> Hola a tots!

<Recu> ;)

<Vilaweb> Sí senyor més de 149 milions de pessetes

<PepJordana> Rectificació a alguna nota de premsa: som 400 afectats a Catalunya i

no 200 com han dit.

<PepJordana> Continua el marcador en 149M?

<Recu> No ho se, no tinc la TV a prop.

<Vilaweb> SÍ 149

*** llado (GC10000E@ppp180.201.redestb.es) has joined #VilaWeb

<llado> bona tarda

<PepJordana> Benvingut al xat de la Marató

<Recu> Bona Tarda Llado

<Vilaweb> Hola bona tarda des d'on et connectes llado

<llado> gracies, on esta la gent?

<llado> des de barcelona

<Vilaweb> De moment poca gent però si voleu començar a parlar vosaltres mateixos.

<PepJordana> En sabeu alguna cosa de la FQ? ...

<llado> no

<Vilaweb> A veure us faig una introdccuió...

<PepJordana> Heu segut una mica el tema a TV3?

<Vilaweb> La fibrosi quística ataca les glàndules exocrines, que són les encarregades de fabricar la mucositat que cobreix els pulmons i elsistema digestiu, les parts del nostre cos fonamentalment afectades per lamalaltia. Normalment, aquesta mucositat és fina i lliscosa però quan és afectada per aquesta malatia pren una textura gruixuda i viscosa que tapona els conductes que serveixen per respirar o perquè els aliments arribin a l'estómac. Aquesta malaltia, que és crònica i progressiva, afecta tant els nens com les nenes. S'hereta si es rep de cada un dels pares un gen defectuós

*** Vilaweb has quit IRC ((signed off))

<Recu> Poca cosa

<Recu> Si, l'hem seguit

<llado> una mica, pero tan sols ho pateixen nens?

<Recu> Buff... quina caiguda...

<Recu> No es pot fer Copy&Paste tant a sac aqui....

<PepJordana> Esperem que torni aviat el moderador

<llado> es el david de girona?

<PepJordana> Correció al llarg comentari de VilaWeb: ...

<PepJordana> Els aliments arriben sense problema a l'estómac, però ...

<PepJordana> el que no hi arriba són els enzims responsables de fer-ne la digestió.

<llado> ja

<PepJordana> Els conductes que en venen del pàncrees queden taponats pel moc espès.

<PepJordana> A partir d'aquí qualsevol intent de digerir res es que només en

l'intent.

<PepJordana> Aquesta és la causa bàsica de les dificultats de creixement.

<Recu> A partir de quina edat comencen a fer-se notables els sintomes?

<PepJordana> Si heu vist al afectats que estant sortint per TV3 no n'hi ni un que

estigui grassonet.

<PepJordana> Símptomes, opció 1: en el moment de nèixer manifesten una clara

dificultat per alimentar-se ...

<PepJordana> en tenir l'intesti obstruit.

<llado> ja

<PepJordana> Aquesta situació requereix intervenció quirúrjuca immediata!

<PepJordana> Així va arribar la meva filla, "A LO GRANDE"

*** Vilaweb (davidnono@ppp70.194.redestb.es) has joined #vilaweb

<Vilaweb> hola és que he patit una apagada a sac

<PepJordana> Si, ja s'ha vist!

<Recu> I aquests símptomes només es manifesten en el moment de neixer o es poden

manifestar a una edat més avançada?

<PepJordana> Simptome 2: constipats freqüents, llargs, mal curats juntament amb baix pes.

<Vilaweb> He enviat un correu a la llista de l'internauta per si algú s'apunta

<PepJordana> El problema de l'intestí és degut a una malformació i es presenta en el 10% del casos.Posteriorment es pot repetir una situació similar.

<Vilaweb> El teu fill o filla fan una vida relativament normal?

<PepJordana> La meva filla ha repetit en dues ocasions més. I cap a quirófan.

<PepJordana> "relativament"? No, però ho intentem.

<PepJordana> Per suplir el problema digestiu cap administrar a cada àpat els enzims que li falten. A TOTS ELS ÀPATS. Compte quan sortim a menjar a fòra o de vacances.No et pots oblidar el medicament!

<Vilaweb> L'administració d'aquests enzims provoquen efectes secundaris?

<PepJordana> És rar els efectes secundaris, afortunadament!

<Vilaweb> Atenció

<Vilaweb> 169.874.707 milions

<PepJordana> Una dosi "normal" és una càpsula per Kg de pes. Ella s'en pren 14 al

dia.

<PepJordana> Això puja! Amunt!

*** ecobravo (ppp345@194.224.158.245) has joined #VilaWeb

<llado> francament, jo crec que tant tv3 com les altres cadenes s'aprofiten un xic de les desgracies dels demes

<PepJordana> FQ = Fibrosi Quística.

<llado> per guanyar audiencia

<ecobravo> Bon vespre

<llado> bon vespre ecobravo

<PepJordana> ecobravo, estem parlant de FQ, la malaltia que s'està tractant a TV3

ARA MATEIX!

<Vilaweb> Benvingut al xat de la Marató ecobravo

<Recu> Sabeu com estan evolucionant les investigacions sobre la FQ i la DM?

<PepJordana> Hi ha dues línies d'investigació: Sobre els medicaments que ajuden a mantenir la qualitat de vida, en els 80s es vàren fer importants avenços en els antibiòtics.

<PepJordana> Segona línia, en atacar directament al gen defectuós i corregir-lo, aquesta serà la solució mig definitiva.

<PepJordana> "Mig definitiva" perque hi haura ja efectes irreversibles, les glandules pancreàtiques ja hauran quedat sense poder funcionar i algunes zones del pulmó estaràn definitivament fora de servei.

Session Close: Sun Dec 14 19:45:50 1997

Session Start: Sun Dec 14 19:46:17 1997

*** Now talking in #VilaWeb

<PepJordana> Ei nois, ja torno a se per ací.

* Vilaweb Us recordem que podeu trucar al 905 11 12 13 per fer la vostra donació

<PepJordana> L'anunci des de VilaWeb-Girona: OK!!!!

<Vilaweb> També, podeu ingressar la vostra donació a "La Caixa", al compte 2100 0555 31 0201001500 o mitjançant "Servicaixa".

<Vilaweb> Pep quants anys té la teva filla i que hi diu ella?

<PepJordana> La meva filla és a punt de fer els 6 anys, 6 anys amb FQ.

*** Aigo- (ijoquese@194.224.97.244) has joined #vilaweb

<Vilaweb> Aigo Benvingut al xat de la Marató

<PepJordana> Encara no hi pot dir gaire cosa, però sap que avui passa alguna cosa especial

<Aigo-> hola a tothom

<Vilaweb> Ja portem prop de 170 milions de pessetes

<llado> hola aigu

<Vilaweb> Aigo des de El Vendrell suposo

<Aigo-> una mica mes amunt... des de calafell :)

<Vilaweb> perdó

<Vilaweb> Peleringa des d'on es connecta?

<Aigo-> perdonat :)

<Peleringa> des d'Arenys de Mar

<Aigo-> com va?

<PepJordana> L'etapa més complicada és a l'adolescència, que per a qualsevol ja és prou complicada.

<Vilaweb> Molt bé en Pep Jordana està explicant-se molt bé sobre com es viu la Fibrosi Quística

*** ecobravo has quit IRC ((signed off))

<Aigo-> si... esperem que ara es pugui investigar molt mes, Pep

<PepJordana> No sempre, però és a l'adolescència quan hi ha els problemes més greus ..

<PepJordana> és en aquest moment quan els pulmons ja estan massa "tocats"

<Vilaweb> Pep què passa quan t'ho comuniquen?

<PepJordana> i cal començar a plantejar-se el transplant, algunas abans, d'altres més tard.

<PepJordana> Quan et diuen que el teu fill/a té FQ no saps què coi és això i busques

(o exigeixes) info.

<PepJordana> Entres en un periode d'aprenentage de la malaltia, la que pateix el teu fill/a. En el meu cas vaig associar-me a l'ACFQ als 8 messos, ...

<PepJordana> (ACFQ = Associació Catalana de Fibrosi Quística)

<PepJordana> Més endevant, quan vas adaptant-te a la malaltia n'acaves sabent tant com els metges.

<PepJordana> A nivell intelectual (una gran preocupació) són completament normals, ...

<PepJordana> L'únic problema escolar que patiran seran les seves absències de l'escola quan ...

<Aigo-> ara ho has dit: "n'acabes sabent tant com els metges". Quan hi han problemes excepcionals, no teniu la sensacio de que els metges en saben molt poc i que els que treballen investigant son una minoria molt minsa?

<PepJordana> hagin d'ingressar a l'hospital.

<PepJordana> Bona pregunta Aigo. Sempre cal confiar en els especialistes, que ho són de veritat (en aquest cas)

<Vilaweb> Abans deies que la teva filla nota que avui és un dia especial. Com t'ho ha expressat?

*** llado has quit IRC ((signed off))

<PepJordana> Fa dies que te identificada la cara d'en Junior (el nano de la foto de la Marató) ...

<PepJordana> i sap que això té algo a veure amb ella. Li hem explicat que aquests nens que avui surten per la tele ...

<PepJordana> tenen el mateix problema que ella amb els mocs i que també han de

prendre molts medicaments, ...

<Vilaweb> ATENCIÓ La dada no és oficial però avancen que ja portem 215 milions segons Catalunya Ràdio

<Aigo-> t'ha costat molt trobar especialistes com cal? Estava tot preparat? ... o has hagut de remenar molt?

<Vilaweb> 215 MILIONS

<PepJordana> però amb 6 anys encara és difícil d'entendre, però fàcil de preguntar ja.

<Peleringa> com que esteu connectats i no podeu trucar...

<Peleringa> ...visiteu:

<Peleringa> http://www.lacaixa.es/cgi-bin/db2www/impordona.mac/report?numdon=0025A&la

ng=cat&CODIUSU=CODIU

*** ecobravo (ppp345@194.224.158.139) has joined #vilaweb

* Vilaweb 215 milions oficiosos recaptats fins a les 19:30 hores

<PepJordana> La meva filla va nèixer a Mataró i a les 6 hores ja era a Sant Joan de Déu, ...

<PepJordana> A partir d'aquí vàrem començar a saber què passava.

<PepJordana> En d'altres casos no els ha resultat tant fàcil. Se que el Junior (de la foto) ...

<Aigo-> ok, pep

<PepJordana> També va nèixer amb el problema intestinal i va pasar pel quirofan, però no se li va diagnosticar FQ :-(

<PepJordana> El Junior acaba de fer els 6 anys, heu vist l'anuncia de la Marató? Recordeu el pastís amb un "6"?

<PepJordana> Des de l'ACFQ sabem que hi ha afectats que han passat un calvari fins que s'els ha diagnosticat FQ ...

<PepJordana> encara hi ha molts pediàtres que no conèixen la malaltia, només la vàren veure un dia a la facultat.

<PepJordana> Esperem que a partir d'avui això canviï una mica, a banda dels calés és clar.

<PepJordana> Hem passat per la Web de "La Caixa". TV3 ho podria haver dit, no?

<PepJordana> Us atabalo gaire?

<Aigo-> nono pep

<PepJordana> O creieu que ho faig per a guanyar audiència?

<Recu> no

<PepJordana> De moment som 6 ja

<Vilaweb> ei no segueix que jo estic a punt de donar noves dades de recaptació

* Vilaweb informa que fins a les 20:10 hores s'han recaptat oficialment 215.188.148

a la Marató de TV3

<PepJordana> Males news: l'anys 96 ens vàren deixar 7 joves en llista d'espera pel transplant, a BCN.

<PepJordana> Des de l'ACFQ ens vàrem queixar i vàrem apretar a la Vall d'Hebron a l'Administració ...

<PepJordana> els èxits a Valencia Madrid i Córdova eren molt més importants.

<PepJordana> Haviem tingut durant 9 mesos al nostre pis al Juan, ...

<PepJordana> un nano de 18 anys de Huelva. No va passar del quiròfan el dia que li

va tocar.

*** Chandra2 (Chandra@194.224.80.117) has joined #VilaWeb

<PepJordana> El 97 no ha nant tant malament, però els metges no se l'han jugat tant.

<Chandra2> hi

<PepJordana> Fa poques setmanes hi va haver una nova baixa.

<Vilaweb> Chandra Benvingutda al xat de la Marató

<Vilaweb> Estem amb Pep Jordana de l'Associació Catalana de Fibrosi Quística

<Chandra2> si, aixo he lleigit

* Vilaweb informa que el elèfon per fer donacions a la Marató és el 905 11 12 13

* Vilaweb informa que les catalans que resideixen a l'estrangers poden trucar al 34 3 45 45 45

<Chandra2> volia preguntar una cosa. Puc?

<PepJordana> Compte: el transplantament NO és la solució, només permet allargar una mica la vida

<Vilaweb> Des d'on et connectes Chandra2?

<PepJordana> Pregunti, pregunti ...

<Chandra2> hi ha alguna associacio per els familiars dels afectats?, soc a BCN

*** Peleringa has quit IRC ((signed off))

<PepJordana> Chandra2: l'ACFQ, Associació Catalana de FQ, hi sóm molt pares i familiars

<PepJordana> ... i afectats, of course!

<Chandra2> i rebeu diners publics?

<Aigo-> que s'aconsegueix associant-se?

<PepJordana> Esperança de vida: Per a un nadó nascut als 90 i mantenint tots els tractaments actuals: 30 anys!

<PepJordana> Els que ens estan deixant ara són dels 80 (+/-)

<Vilaweb> Si truqueu des de l'estranger el número a marcar és

* Vilaweb informa que fins a les 20:10 s'han recaptat 215. 188.148 milions de pessetes o 1.345.000 d'Euros

<Chandra2> felicitats!!

<Vilaweb> 34 3 45 45 45

<PepJordana> Només reben diners dels associats (quota mínima 500/mes), però

* Vilaweb informa que També, podeu ingressar la vostra donació a "La Caixa", al compte 2100 0555 31 0201001500 o mitjançant "Servicaixa".

<PepJordana> ens apuntem a totes les subvencions possibles.

<Chandra2> Pep, preguntaba si esteu federats amb altres associacions del estat

<PepJordana> Al mes de març fem una sopar benèfic al Barceló-Sants (quasi 500 persones en el darrer)

<PepJordana> i pel Nadal fem loteria (com tot el mon)

<PepJordana> Aquestes són les fonts bàsiques de finançament.

<PepJordana> De totes maneres, l'assitència ve (o ha de venir) garantida per l'Administració ...

<Aigo-> les subvencions son importants... pero el mes important es que investiguin. La medicina, amb tot el que no es cirugia, esta molt atrassada. En proporcio, molts pocs metges es dediquen a la investigacio i molt a la seva consulta

<PepJordana> i aquí és on tenim molta feina, procurant que aquesta assistència millori dia a dia.

<PepJordana> Tingueu present que és ara quan els afectats començen a arribar a una edat adulta, ...

*** RamonM (melvi@ppp-mad-269.inf.servicom.es) has joined #VilaWeb

<Chandra2> i els pares afectats, cuan arriba la noticia, tenen suport? reben informacio adecuada? i l'escola?

<PepJordana> i es troben que els pneumòlegs per adults no conèixen la malaltia ja que fins ara ...

*** Recu has quit IRC ((signed off))

<PepJordana> havia estat una malaltia pediàtrica, és a dir, de nens.

<Vilaweb> Hola RamonM Benvingut al xat de la Marató Estem amb Pep Jordana de l'Associació Catalana de Fibrosi Quística

*** Recu (Recu@ppp27.194.redestb.es) has joined #vilaweb

* Vilaweb informa que el telèfon per fer donacions a la Marató 905 11 12 13

<PepJordana> Normalment els socis són sempre familiars o professionals implicats amb la malaltia, ...

<PepJordana> no hi ha gaires associats "por amor al arte", però la porta és oberta.

<PepJordana> És clar que qui necessita els suport de l'associació són sempre els propis afectats, i ho entenem ...

<PepJordana> Potser a partir d'avui això canvia una mica

<PepJordana> Sobre la investigació, cal dir que la investigació NO ESTA GARANTIDA

PER LLEI!

*** RamonM has quit IRC ((signed off))

<Chandra2> jo et vull preguntar per l'ajuda a la familia, als pares i a l'escola en concret, m'interessa apendre cuansavol experiencia per traslladarla a un'altre ambit similar. Pots ampliarme informacio?

<PepJordana> Hi ha doncs la iniciativa privada la que funciona millor, o la pública amb pocs fons.

<PepJordana> Chandra2: alguna malaltia en concret? Tenim un opuscle dedicat específicament a l'escola ...

<PepJordana> T'el podria fer arribar fora d'aquest xat, OK?

<Chandra2> Be, en el cancer infantil

<PepJordana> L'anys passat l'ACFQ va destinar uns 2M a alguns projectes d'investigació, ...

<PepJordana> Poder fer això va ser tot un èxit per a nosaltres.

* Vilaweb informa que cal tenir a mà el número de llibreta d'estalvis o targeta de crèdit a l'hora de trucar al 905 11 12 13 per agilitar el procés.

<PepJordana> Bé Chandra2: contacte sisplau amb acfq@voltor.upc.es i demana un

opuscle de les escoles.

<Vilaweb> Pep,

<PepJordana> mani?

<Chandra2> gracies pep.

<Vilaweb> qui investiga això a Catalunya?

<PepJordana> Tema delicat. Vols els oficials o els altres?

<PepJordana> COm a tot arreu, hi ha picabaralles entre tots ells i cal possar ordre ...

<PepJordana> No t'has de creure tot el que t'explican i cal adivinar què hi ha al darrera

<PepJordana> A més en els temes mèdics topem amb el tema de les opcions personals

DELS METGES!

<PepJordana> A Catalunya l'investigació genètica està molt centralitzada a l'IRO ...

<PepJordana> IRO = Institut de Recerca Oncologica - Grup de Recerca Molecular

<PepJordana> Però també s'estan fent coses a l'universitat (jo se algo de la UAB)

<Chandra2> Bona sort i bones festes a tots. He de marxar. A10.

<Aigo-> natarda, chandra2

*** Chandra2 has quit IRC ((signed off))

<PepJordana> L'IRO és un centre molt important a nivell Europeu per a la FQ, però

...

<PepJordana> jo crec que a les universitat hi ha d'haver gent que estigui fent

coses.

<Vilaweb> Alguna pregunta més

<Vilaweb> Bé Pep no hi ha hagut gaire gent però ha estat intens.

<PepJordana> Aviso que també es poden fer donatius a través de "La Caixa On Line"

<Vilaweb> També, podeu ingressar la vostra donació a "La Caixa", al compte 2100 0555

31 0201001500 o mitjançant "Servicaixa".

<PepJordana> Magnífic, no David?

<Vilaweb> crec que sí.

<Vilaweb> En total han passat unes 10 persones pel xat i moltes a vegades la mitjana

és de 15-16 persones

<PepJordana> Les donacions per Internet a: http://www.lacaixa.es/

*** ecobravo has quit IRC ((signed off))

* Aigo- es despedeix

<PepJordana> Dons podeu continuar per TV3

<Aigo-> que vagi be

<Vilaweb> Adéu des de Girona Aigo

*** Aigo- has quit IRC ((signed off))

<Vilaweb> Apa tots a mirar la tele i a reventar el marcador. Jo he donat fa una estoneta

<PepJordana> Molt bé, encantat d'haver estat amb vosaltres!

<Vilaweb> perfecte sort i records a la teva filla

<PepJordana> David, seran donats!

<Vilaweb> Gràcies a vosaltres i encantat ja ens veurem a reveure...

<Vilaweb> un moment...

<PepJordana> Doncs, ja ho veurem. Arreveure.

<Vilaweb> A10.

*** Vilaweb has quit IRC ((signed off))

Session Close: Sun Dec 14 20:56:41 1997