Arenys Digital > Xats >Marató malalties genètiques XAT amb la MARATÓ PER LA FIBROSI QUÍSTICA I LES DISTRÒFIES MUSCULARS Data: 14 de desembre de 1997 VilaWeb ha fet una campanya de promoció de la Marató de TV3 a favor de la Fibrosi Quística i les distròfies musculars. Unes banderoles amb el telèfon 905 11 12 13 han encapçalat les portades i enllaçaven amb la web de la Marató. A les set de la tarda hi ha hagut un xat al servidor de VIlaWeb. El convidat ha estat Pep Jordana, veí d'Arenys de Munt i membre de la junta de l'Associació. Aquesta es la transcripció de la conversa. Session Start: Sun Dec 14 18:58:02 1997 *** Now talking in #VilaWeb <PepJordana> Hola *** Vilaweb (davidnono@ppp42.198.redestb.es) has joined #vilaweb <Vilaweb> HOLA <PepJordana> Hola david <Vilaweb> hola *** Recu (Recu@ppp27.194.redestb.es) has joined #VilaWeb <Vilaweb> mira un de nou <Vilaweb> Benvingut al xat de la Marató <Recu> Hola a tots! <Recu> ;) <Vilaweb> Sí senyor més de 149 milions de pessetes <PepJordana> Rectificació a alguna nota de premsa: som 400 afectats a Catalunya i no 200 com han dit. <PepJordana> Continua el marcador en 149M? <Recu> No ho se, no tinc la TV a prop. <Vilaweb> SÍ 149 *** llado (GC10000E@ppp180.201.redestb.es) has joined #VilaWeb <llado> bona tarda <PepJordana> Benvingut al xat de la Marató <Recu> Bona Tarda Llado <Vilaweb> Hola bona tarda des d'on et connectes llado <llado> gracies, on esta la gent? <llado> des de barcelona <Vilaweb> De moment poca gent però si voleu començar a parlar vosaltres mateixos. <PepJordana> En sabeu alguna cosa de la FQ? ... <llado> no <Vilaweb> A veure us faig una introdccuió... <PepJordana> Heu segut una mica el tema a TV3? <Vilaweb> La fibrosi quística ataca les glàndules exocrines, que són les encarregades de fabricar la mucositat que cobreix els pulmons i elsistema digestiu, les parts del nostre cos fonamentalment afectades per lamalaltia. Normalment, aquesta mucositat és fina i lliscosa però quan és afectada per aquesta malatia pren una textura gruixuda i viscosa que tapona els conductes que serveixen per respirar o perquè els aliments arribin a l'estómac. Aquesta malaltia, que és crònica i progressiva, afecta tant els nens com les nenes. S'hereta si es rep de cada un dels pares un gen defectuós *** Vilaweb has quit IRC ((signed off)) <Recu> Poca cosa <Recu> Si, l'hem seguit <llado> una mica, pero tan sols ho pateixen nens? <Recu> Buff... quina caiguda... <Recu> No es pot fer Copy&Paste tant a sac aqui.... <PepJordana> Esperem que torni aviat el moderador <llado> es el david de girona? <PepJordana> Correció al llarg comentari de VilaWeb: ... <PepJordana> Els aliments arriben sense problema a l'estómac, però ... <PepJordana> el que no hi arriba són els enzims responsables de fer-ne la digestió. <llado> ja <PepJordana> Els conductes que en venen del pàncrees queden taponats pel moc espès. <PepJordana> A partir d'aquí qualsevol intent de digerir res es que només en l'intent. <PepJordana> Aquesta és la causa bàsica de les dificultats de creixement. <Recu> A partir de quina edat comencen a fer-se notables els sintomes? <PepJordana> Si heu vist al afectats que estant sortint per TV3 no n'hi ni un que estigui grassonet. <PepJordana> Símptomes, opció 1: en el moment de nèixer manifesten una clara dificultat per alimentar-se ... <PepJordana> en tenir l'intesti obstruit. <llado> ja <PepJordana> Aquesta situació requereix intervenció quirúrjuca immediata! <PepJordana> Així va arribar la meva filla, "A LO GRANDE" *** Vilaweb (davidnono@ppp70.194.redestb.es) has joined #vilaweb <Vilaweb> hola és que he patit una apagada a sac <PepJordana> Si, ja s'ha vist! <Recu> I aquests símptomes només es manifesten en el moment de neixer o es poden manifestar a una edat més avançada? <PepJordana> Simptome 2: constipats freqüents, llargs, mal curats juntament amb baix pes. <Vilaweb> He enviat un correu a la llista de l'internauta per si algú s'apunta <PepJordana> El problema de l'intestí és degut a una malformació i es presenta en el 10% del casos.Posteriorment es pot repetir una situació similar. <Vilaweb> El teu fill o filla fan una vida relativament normal? <PepJordana> La meva filla ha repetit en dues ocasions més. I cap a quirófan. <PepJordana> "relativament"? No, però ho intentem. <PepJordana> Per suplir el problema digestiu cap administrar a cada àpat els enzims que li falten. A TOTS ELS ÀPATS. Compte quan sortim a menjar a fòra o de vacances.No et pots oblidar el medicament! <Vilaweb> L'administració d'aquests enzims provoquen efectes secundaris? <PepJordana> És rar els efectes secundaris, afortunadament! <Vilaweb> Atenció <Vilaweb> 169.874.707 milions <PepJordana> Una dosi "normal" és una càpsula per Kg de pes. Ella s'en pren 14 al dia. <PepJordana> Això puja! Amunt! *** ecobravo (ppp345@194.224.158.245) has joined #VilaWeb <llado> francament, jo crec que tant tv3 com les altres cadenes s'aprofiten un xic de les desgracies dels demes <PepJordana> FQ = Fibrosi Quística. <llado> per guanyar audiencia <ecobravo> Bon vespre <llado> bon vespre ecobravo <PepJordana> ecobravo, estem parlant de FQ, la malaltia que s'està tractant a TV3 ARA MATEIX! <Vilaweb> Benvingut al xat de la Marató ecobravo <Recu> Sabeu com estan evolucionant les investigacions sobre la FQ i la DM? <PepJordana> Hi ha dues línies d'investigació: Sobre els medicaments que ajuden a mantenir la qualitat de vida, en els 80s es vàren fer importants avenços en els antibiòtics. <PepJordana> Segona línia, en atacar directament al gen defectuós i corregir-lo, aquesta serà la solució mig definitiva. <PepJordana> "Mig definitiva" perque hi haura ja efectes irreversibles, les glandules pancreàtiques ja hauran quedat sense poder funcionar i algunes zones del pulmó estaràn definitivament fora de servei. Session Close: Sun Dec 14 19:45:50 1997 Session Start: Sun Dec 14 19:46:17 1997 *** Now talking in #VilaWeb <PepJordana> Ei nois, ja torno a se per ací. * Vilaweb Us recordem que podeu trucar al 905 11 12 13 per fer la vostra donació <PepJordana> L'anunci des de VilaWeb-Girona: OK!!!! <Vilaweb> També, podeu ingressar la vostra donació a "La Caixa", al compte 2100 0555 31 0201001500 o mitjançant "Servicaixa". <Vilaweb> Pep quants anys té la teva filla i que hi diu ella? <PepJordana> La meva filla és a punt de fer els 6 anys, 6 anys amb FQ. *** Aigo- (ijoquese@194.224.97.244) has joined #vilaweb <Vilaweb> Aigo Benvingut al xat de la Marató <PepJordana> Encara no hi pot dir gaire cosa, però sap que avui passa alguna cosa especial <Aigo-> hola a tothom <Vilaweb> Ja portem prop de 170 milions de pessetes <llado> hola aigu <Vilaweb> Aigo des de El Vendrell suposo <Aigo-> una mica mes amunt... des de calafell :) <Vilaweb> perdó <Vilaweb> Peleringa des d'on es connecta? <Aigo-> perdonat :) <Peleringa> des d'Arenys de Mar <Aigo-> com va? <PepJordana> L'etapa més complicada és a l'adolescència, que per a qualsevol ja és prou complicada. <Vilaweb> Molt bé en Pep Jordana està explicant-se molt bé sobre com es viu la Fibrosi Quística *** ecobravo has quit IRC ((signed off)) <Aigo-> si... esperem que ara es pugui investigar molt mes, Pep <PepJordana> No sempre, però és a l'adolescència quan hi ha els problemes més greus .. <PepJordana> és en aquest moment quan els pulmons ja estan massa "tocats" <Vilaweb> Pep què passa quan t'ho comuniquen? <PepJordana> i cal començar a plantejar-se el transplant, algunas abans, d'altres més tard. <PepJordana> Quan et diuen que el teu fill/a té FQ no saps què coi és això i busques (o exigeixes) info. <PepJordana> Entres en un periode d'aprenentage de la malaltia, la que pateix el teu fill/a. En el meu cas vaig associar-me a l'ACFQ als 8 messos, ... <PepJordana> (ACFQ = Associació Catalana de Fibrosi Quística) <PepJordana> Més endevant, quan vas adaptant-te a la malaltia n'acaves sabent tant com els metges. <PepJordana> A nivell intelectual (una gran preocupació) són completament normals, ... <PepJordana> L'únic problema escolar que patiran seran les seves absències de l'escola quan ... <Aigo-> ara ho has dit: "n'acabes sabent tant com els metges". Quan hi han problemes excepcionals, no teniu la sensacio de que els metges en saben molt poc i que els que treballen investigant son una minoria molt minsa? <PepJordana> hagin d'ingressar a l'hospital. <PepJordana> Bona pregunta Aigo. Sempre cal confiar en els especialistes, que ho són de veritat (en aquest cas) <Vilaweb> Abans deies que la teva filla nota que avui és un dia especial. Com t'ho ha expressat? *** llado has quit IRC ((signed off)) <PepJordana> Fa dies que te identificada la cara d'en Junior (el nano de la foto de la Marató) ... <PepJordana> i sap que això té algo a veure amb ella. Li hem explicat que aquests nens que avui surten per la tele ... <PepJordana> tenen el mateix problema que ella amb els mocs i que també han de prendre molts medicaments, ... <Vilaweb> ATENCIÓ La dada no és oficial però avancen que ja portem 215 milions segons Catalunya Ràdio <Aigo-> t'ha costat molt trobar especialistes com cal? Estava tot preparat? ... o has hagut de remenar molt? <Vilaweb> 215 MILIONS <PepJordana> però amb 6 anys encara és difícil d'entendre, però fàcil de preguntar ja. <Peleringa> com que esteu connectats i no podeu trucar... <Peleringa> ...visiteu: <Peleringa> http://www.lacaixa.es/cgi-bin/db2www/impordona.mac/report?numdon=0025A&la ng=cat&CODIUSU=CODIU *** ecobravo (ppp345@194.224.158.139) has joined #vilaweb * Vilaweb 215 milions oficiosos recaptats fins a les 19:30 hores <PepJordana> La meva filla va nèixer a Mataró i a les 6 hores ja era a Sant Joan de Déu, ... <PepJordana> A partir d'aquí vàrem començar a saber què passava. <PepJordana> En d'altres casos no els ha resultat tant fàcil. Se que el Junior (de la foto) ... <Aigo-> ok, pep <PepJordana> També va nèixer amb el problema intestinal i va pasar pel quirofan, però no se li va diagnosticar FQ :-( <PepJordana> El Junior acaba de fer els 6 anys, heu vist l'anuncia de la Marató? Recordeu el pastís amb un "6"? <PepJordana> Des de l'ACFQ sabem que hi ha afectats que han passat un calvari fins que s'els ha diagnosticat FQ ... <PepJordana> encara hi ha molts pediàtres que no conèixen la malaltia, només la vàren veure un dia a la facultat. <PepJordana> Esperem que a partir d'avui això canviï una mica, a banda dels calés és clar. <PepJordana> Hem passat per la Web de "La Caixa". TV3 ho podria haver dit, no? <PepJordana> Us atabalo gaire? <Aigo-> nono pep <PepJordana> O creieu que ho faig per a guanyar audiència? <Recu> no <PepJordana> De moment som 6 ja <Vilaweb> ei no segueix que jo estic a punt de donar noves dades de recaptació * Vilaweb informa que fins a les 20:10 hores s'han recaptat oficialment 215.188.148 a la Marató de TV3 <PepJordana> Males news: l'anys 96 ens vàren deixar 7 joves en llista d'espera pel transplant, a BCN. <PepJordana> Des de l'ACFQ ens vàrem queixar i vàrem apretar a la Vall d'Hebron a l'Administració ... <PepJordana> els èxits a Valencia Madrid i Córdova eren molt més importants. <PepJordana> Haviem tingut durant 9 mesos al nostre pis al Juan, ... <PepJordana> un nano de 18 anys de Huelva. No va passar del quiròfan el dia que li va tocar. *** Chandra2 (Chandra@194.224.80.117) has joined #VilaWeb <PepJordana> El 97 no ha nant tant malament, però els metges no se l'han jugat tant. <Chandra2> hi <PepJordana> Fa poques setmanes hi va haver una nova baixa. <Vilaweb> Chandra Benvingutda al xat de la Marató <Vilaweb> Estem amb Pep Jordana de l'Associació Catalana de Fibrosi Quística <Chandra2> si, aixo he lleigit * Vilaweb informa que el elèfon per fer donacions a la Marató és el 905 11 12 13 * Vilaweb informa que les catalans que resideixen a l'estrangers poden trucar al 34 3 45 45 45 <Chandra2> volia preguntar una cosa. Puc? <PepJordana> Compte: el transplantament NO és la solució, només permet allargar una mica la vida <Vilaweb> Des d'on et connectes Chandra2? <PepJordana> Pregunti, pregunti ... <Chandra2> hi ha alguna associacio per els familiars dels afectats?, soc a BCN *** Peleringa has quit IRC ((signed off)) <PepJordana> Chandra2: l'ACFQ, Associació Catalana de FQ, hi sóm molt pares i familiars <PepJordana> ... i afectats, of course! <Chandra2> i rebeu diners publics? <Aigo-> que s'aconsegueix associant-se? <PepJordana> Esperança de vida: Per a un nadó nascut als 90 i mantenint tots els tractaments actuals: 30 anys! <PepJordana> Els que ens estan deixant ara són dels 80 (+/-) <Vilaweb> Si truqueu des de l'estranger el número a marcar és * Vilaweb informa que fins a les 20:10 s'han recaptat 215. 188.148 milions de pessetes o 1.345.000 d'Euros <Chandra2> felicitats!! <Vilaweb> 34 3 45 45 45 <PepJordana> Només reben diners dels associats (quota mínima 500/mes), però * Vilaweb informa que També, podeu ingressar la vostra donació a "La Caixa", al compte 2100 0555 31 0201001500 o mitjançant "Servicaixa". <PepJordana> ens apuntem a totes les subvencions possibles. <Chandra2> Pep, preguntaba si esteu federats amb altres associacions del estat <PepJordana> Al mes de març fem una sopar benèfic al Barceló-Sants (quasi 500 persones en el darrer) <PepJordana> i pel Nadal fem loteria (com tot el mon) <PepJordana> Aquestes són les fonts bàsiques de finançament. <PepJordana> De totes maneres, l'assitència ve (o ha de venir) garantida per l'Administració ... <Aigo-> les subvencions son importants... pero el mes important es que investiguin. La medicina, amb tot el que no es cirugia, esta molt atrassada. En proporcio, molts pocs metges es dediquen a la investigacio i molt a la seva consulta <PepJordana> i aquí és on tenim molta feina, procurant que aquesta assistència millori dia a dia. <PepJordana> Tingueu present que és ara quan els afectats començen a arribar a una edat adulta, ... *** RamonM (melvi@ppp-mad-269.inf.servicom.es) has joined #VilaWeb <Chandra2> i els pares afectats, cuan arriba la noticia, tenen suport? reben informacio adecuada? i l'escola? <PepJordana> i es troben que els pneumòlegs per adults no conèixen la malaltia ja que fins ara ... *** Recu has quit IRC ((signed off)) <PepJordana> havia estat una malaltia pediàtrica, és a dir, de nens. <Vilaweb> Hola RamonM Benvingut al xat de la Marató Estem amb Pep Jordana de l'Associació Catalana de Fibrosi Quística *** Recu (Recu@ppp27.194.redestb.es) has joined #vilaweb * Vilaweb informa que el telèfon per fer donacions a la Marató 905 11 12 13 <PepJordana> Normalment els socis són sempre familiars o professionals implicats amb la malaltia, ... <PepJordana> no hi ha gaires associats "por amor al arte", però la porta és oberta. <PepJordana> És clar que qui necessita els suport de l'associació són sempre els propis afectats, i ho entenem ... <PepJordana> Potser a partir d'avui això canvia una mica <PepJordana> Sobre la investigació, cal dir que la investigació NO ESTA GARANTIDA PER LLEI! *** RamonM has quit IRC ((signed off)) <Chandra2> jo et vull preguntar per l'ajuda a la familia, als pares i a l'escola en concret, m'interessa apendre cuansavol experiencia per traslladarla a un'altre ambit similar. Pots ampliarme informacio? <PepJordana> Hi ha doncs la iniciativa privada la que funciona millor, o la pública amb pocs fons. <PepJordana> Chandra2: alguna malaltia en concret? Tenim un opuscle dedicat específicament a l'escola ... <PepJordana> T'el podria fer arribar fora d'aquest xat, OK? <Chandra2> Be, en el cancer infantil <PepJordana> L'anys passat l'ACFQ va destinar uns 2M a alguns projectes d'investigació, ... <PepJordana> Poder fer això va ser tot un èxit per a nosaltres. * Vilaweb informa que cal tenir a mà el número de llibreta d'estalvis o targeta de crèdit a l'hora de trucar al 905 11 12 13 per agilitar el procés. <PepJordana> Bé Chandra2: contacte sisplau amb acfq@voltor.upc.es i demana un opuscle de les escoles. <Vilaweb> Pep, <PepJordana> mani? <Chandra2> gracies pep. <Vilaweb> qui investiga això a Catalunya? <PepJordana> Tema delicat. Vols els oficials o els altres? <PepJordana> COm a tot arreu, hi ha picabaralles entre tots ells i cal possar ordre ... <PepJordana> No t'has de creure tot el que t'explican i cal adivinar què hi ha al darrera <PepJordana> A més en els temes mèdics topem amb el tema de les opcions personals DELS METGES! <PepJordana> A Catalunya l'investigació genètica està molt centralitzada a l'IRO ... <PepJordana> IRO = Institut de Recerca Oncologica - Grup de Recerca Molecular <PepJordana> Però també s'estan fent coses a l'universitat (jo se algo de la UAB) <Chandra2> Bona sort i bones festes a tots. He de marxar. A10. <Aigo-> natarda, chandra2 *** Chandra2 has quit IRC ((signed off)) <PepJordana> L'IRO és un centre molt important a nivell Europeu per a la FQ, però ... <PepJordana> jo crec que a les universitat hi ha d'haver gent que estigui fent coses. <Vilaweb> Alguna pregunta més <Vilaweb> Bé Pep no hi ha hagut gaire gent però ha estat intens. <PepJordana> Aviso que també es poden fer donatius a través de "La Caixa On Line" <Vilaweb> També, podeu ingressar la vostra donació a "La Caixa", al compte 2100 0555 31 0201001500 o mitjançant "Servicaixa". <PepJordana> Magnífic, no David? <Vilaweb> crec que sí. <Vilaweb> En total han passat unes 10 persones pel xat i moltes a vegades la mitjana és de 15-16 persones <PepJordana> Les donacions per Internet a: http://www.lacaixa.es/ *** ecobravo has quit IRC ((signed off)) * Aigo- es despedeix <PepJordana> Dons podeu continuar per TV3 <Aigo-> que vagi be <Vilaweb> Adéu des de Girona Aigo *** Aigo- has quit IRC ((signed off)) <Vilaweb> Apa tots a mirar la tele i a reventar el marcador. Jo he donat fa una estoneta <PepJordana> Molt bé, encantat d'haver estat amb vosaltres! <Vilaweb> perfecte sort i records a la teva filla <PepJordana> David, seran donats! <Vilaweb> Gràcies a vosaltres i encantat ja ens veurem a reveure... <Vilaweb> un moment... <PepJordana> Doncs, ja ho veurem. Arreveure. <Vilaweb> A10. *** Vilaweb has quit IRC ((signed off)) Session Close: Sun Dec 14 20:56:41 1997
|